Dezenas de pessoas participaram nesta quarta-feira, 25 de fevereiro, na Assembleia Legislativa de São Paulo, do encontro para celebrar o Dia da Conscientização das Doenças Raras. Promovido pela Aliança Brasileira de Genética (ABG), pela Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissicaridoses (APMPS), Instituto Canguru e Safe Brasil, o evento contou ainda com a presença da atriz Bianca Rinaldi, presidente do Instituto Eu Quero Viver.
O encontro teve como objetivos, ampliar o conhecimento do público leigo sobre as Doenças Raras e conferir uma maior aproximação entre a comunidade e as instituições relacionadas ao tema, gestores e parlamentares, além de expor as novidades sobre a Portaria Pública das Doenças Raras no SUS e a importância da Triagem Neonatal para diagnosticar essas doenças.
É considerada doença rara, aquela que afeta de uma a cinco pessoas em cada dez mil. Apesar da baixíssima incidência que caracteriza esses males e dificulta seu diagnóstico, o conjunto deles afeta 5% da população mundial. Isso significa mais de 350 milhões de pessoas vivendo com essas doenças, sendo 13 milhões apenas no Brasil. Atualmente, existem sete mil doenças raras já identificadas, sendo 80% delas de origem genética. Outras se desenvolvem como infecções bacterianas e virais, alergias, ou têm causas degenerativas. A maioria delas se manifesta ainda na infância dos pacientes. Dessas, 80% têm causas genéticas, muitas são crônicas e podem levar à morte.
Presenciaram os debates em São Paulo, o presidente nacional do PRB, Marcos Pereira, o deputado estadual Wellington Moura (PRB), o advogado Francisco Tadeu Souza, a secretária municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida, Mariana Pinotti, José Eduardo Fogolin Passos, coordenador da Média e Alta Complexidade do Ministério da Saúde, profissionais da saúde e portadores dessas doenças.
Com informações do portal Alesp e Labnetwork – 26.2.15