A Comissão de Educação do Senado realizou no dia 25 de fevereiro, a pedido do senador Romário (PSB-RJ, um seminário sobre doenças raras. Participaram do evento, pacientes, médicos, players do setor saúde e de alimentação especial, além de técnicos da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).
A demora no diagnóstico, além da falta de um tratamento mais eficiente foram os temas mais abordados. Um dos exemplos foi o caso do médico Welter Alves, que demorou mais de 20 anos para descobrir que tinha a Doença de Pompe, um distúrbio que danifica o tecido muscular. “Sugiro a essas pessoas que têm alguma doença rara que não fechem diagnóstico, que nunca desistam, nunca. E cabe ao médico não desistir do paciente”, disse o médico-paciente. Estimativas dão conta que 13 milhões de brasileiros sejam portadores de alguma doença rara. “O Brasil precisa avançar rapidamente e assegurar o acolhimento das pessoas com doenças raras no SUS. O diagnóstico precoce é importantíssimo, pois sem o diagnóstico a família fica perdida”, comentou Maria José Delgado, diretora da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma).
A Anvisa se pronunciou pelo seu representante, Renato Porto, que defendeu que as pesquisas clínicas e o registro de medicamentos estão sendo liberados com rapidez. De acordo com ele, atualmente um medicamento leva 45 dias para a pesquisa clínica e 75 para o registro.
Com informações da Agência Senado – 25.2.16.