O Ministério da Saúde lançou a Caderneta do Raro, uma iniciativa que complementa as atividades relacionadas ao acompanhamento de pacientes com doenças raras.
O documento visa informar pacientes e familiares que buscam diagnóstico e tratamento no SUS. Além de informações sobre os principais sinais de alerta e os sintomas das condições raras, também traz informações sobre tratamentos e dicas para uma vida mais saudável.
Na caderneta ficarão registradas todas as informações sobre o acompanhamento do paciente no sistema de saúde, educação e de assistência multidisciplinar e social.
Segundo Gislene Cardozo, diretora-executiva da ABIAD, “Além da importância social da ação, também há um impacto positivo em nosso segmento, principalmente para as associadas da ABIAD, que produzem alimentos utilizados por pacientes com erros inatos do metabolismo.”
Para seu lançamento, o Ministério da Saúde produziu um vídeo que esclarece sobre a importância da iniciativa.